| Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία - ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α |
 |
||||
| Όνομα & Διακριτικός τίτλος: | Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία - ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α | |||
| Νομική μορφή: | ΜΚΟ | |||
| Έτος έναρξης δραστηριότητας: | 1980 | |||
| Σύντομο προφίλ: | Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία - ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α, ιδρύθηκε το 1980 και είναι η πρώτη σε διεθνές επίπεδο πρωτοβάθμια κοινωνικο-συνδικαλιστική οργάνωση, που δημιουργήθηκε από τους ίδιους τους θαλασσαιμικούς, με κύριο στόχο την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στελεχώνεται και διοικείται αποκλειστικά από τους ίδιους ενώ τα μέλη του είναι θαλασσαιμικοί απ’ όλη την Ελλάδα. Ο συνολικός αριθμός των θαλασσαιμικών σε ολόκληρη τη χώρα είναι περίπου 3100 και τα δύο τρίτα από αυτούς βρίσκονται στην Αθήνα. Ο ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α είναι ιδρυτικό μέλος της: Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (T.I.F) Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.) Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμΕΑ) Κατά την πολυετή του παρουσία, ο ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α έχει πρωτοστατήσει στη διεκδίκηση μέτρων που βελτιώνουν την ιατρική περίθαλψη των πασχόντων, διευκολύνουν την επαγγελματική τους αποκατάσταση, προωθούν την κοινωνική τους ένταξη και γενικά την ισότιμη και πλήρη συμμετοχή τους στην Κοινωνία. Η μεγάλη κοινωνική προσφορά του Συλλόγου αποδεικνύεται και δικαιώνεται από την τεράστια αλλαγή του τρόπου ζωής και τη βελτίωση της γενικής εικόνας των πασχόντων η οποία επιτεύχθηκε κατά την τελευταία 20ετία, χάρη στην ανάπτυξη και εξέλιξη της ιατρικής αφενός και αφετέρου στην αποτελεσματική παρέμβαση και πίεση που άσκησε όλα αυτά τα χρόνια ο σύλλογος προς την πολιτεία. Η παρέμβαση αυτή είχε σε αρκετές περιπτώσεις αποτελεσματικότητα και οδήγησε στην καθιέρωση θετικών μέτρων και ευνοϊκών ρυθμίσεων με την ψήφιση νομοθετημάτων βελτιώνοντας τη θέση των θαλασσαιμικών στην κοινωνία. Έχοντας καθαρά κοινωφελή και αυστηρά μn κερδοσκοπικό χαρακτήρα ο ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α στηρίζεται οικονομικά στις συνδρομές των μελών του, σε δωρεές αλλά και στην ενίσχυση της πολιτείας, των κρατικών Φορέων και Οργανισμών που αναγνωρίζουν το κοινωνικό του έργο και υποστηρίζουν έμπρακτα τη συνέχιση του. Ο Σύλλογος μας από το 1990 εκδίδει σταθερά το τριμηνιαίο περιοδικό “Θέματα Μεσογειακής Αναιμίας” το οποίο για αρκετά χρόνια προσφέρει με άμεσο και προσιτό τρόπο έγκυρη πληροφόρηση και ενημέρωση σε πάσχοντες, γονείς, φίλους, αλλά και σε ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Το περιοδικό περιλαμβάνει έγκυρα επιστημονικά άρθρα, κοινωνικά και συνδικαλιστικά θέματα καθώς και πληροφορίες για κάθε είδους εξέλιξη σχετικά με όλα τα θέματα που αφορούν τη θαλασσαιμία. Σε όλη τη διάρκεια της ιστορίας του, ο σύλλογος έχει διοργανώνει συνέδρια, επιστημονικές ημερίδες και άλλες εκδηλώσεις με σκοπό την ενημέρωση των θαλασσαιμικών σχετικά με τις νέες μεθόδους για την θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου, την ενημέρωση των πολιτών για μια σωστή και αποτελεσματική πρόληψη, καθώς και την ευαισθητοποίηση τους στο ζήτημα τηςεθελοντικής αιμοδοσίας. |
|||
| Αρχείο (λοιπές πληροφορίες): | --- | |||
| Τομέας δραστηριότητας: |
|
|||
| Διεύθυνση: | Αναστασίου Τσόχα 18 – 20 | ΤΚ: | 115 21 | |
| Πόλη: | Αθήνα | Νομός: | Αττικής | |
| Δικτυακός τόπος (website): | www.paspama.gr | |||
| Υπεύθυνος επικοινωνίας: | ||||
| Τηλέφωνο: | 210 6456013 | |||
| e-mail: | paspama@otenet.gr | fax: | 210 6450510 | |
| Νέα ΜΚΟ |
