ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ |
Όνομα & Διακριτικός τίτλος: | ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ | |||
Νομική μορφή: | ΜΗ ΚΕΡΔΟΣΚΟΠΙΚΟ ΣΩΜΑΤΕΙΟ | |||
Έτος έναρξης δραστηριότητας: | 1992 | |||
Σύντομο προφίλ: | Η Οζώδης Σκλήρυνση (Ο.Σ.) – Tuberous Sclerosis (o διεθνής όρος της νόσου) είναι μια γενετική νόσος που προκαλεί όγκους στον εγκέφαλο και στα περισσότερα όργανα του σώματος με πιθανά συμπτώματα: - επιληψία - νοητική υστέρηση - διαταραχές συμπεριφοράς - αυτισμός - λευκές κηλίδες - μαθησιακές δυσκολίες κ.α. H Eλληνική Eταιρεία Oζώδους Σκληρύνσεως (ΕΕΟΣ) - Tuberous Sclerosis (Ε.Ε.Ο.Σ) ιδρύθηκε το 1992 απο μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά και ιατρών. Σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύει: • στην ενημέρωση • υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους • επίλυση προβλημάτων ασφάλισης και περίθαλψης των πασχόντων • συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων πολύτιμων στους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς • προώθηση της έρευνας • άλλες γενικές και ειδικές δραστηριότητες |
|||
Αρχείο (λοιπές πληροφορίες): | --- | |||
Τομέας δραστηριότητας: |
|
|||
Διεύθυνση: | ΤΙΜΟΘΕΟΥ 99-101 | ΤΚ: | 16232 | |
Πόλη: | Αθήνα | Νομός: | Αττικής | |
Δικτυακός τόπος (website): | www.tsahellas.gr | |||
Υπεύθυνος επικοινωνίας: | Μαριάννα Λάμπρου | |||
Τηλέφωνο: | 2107660989 | |||
e-mail: | tsahellas@ath.forthnet.gr | fax: | 2107660991 |
Νέα ΜΚΟ |